Nulla scompare nel buoi. Bisogna solo imparare a vedere.
E’ questa la frase che campeggia sulla locandina di The Dark Side of the Sun, il documentario diretto dal regista Carlo Shalom Hintermann e dal regista dell’animazione Lorenzo Ceccotti, che ci racconta il dramma vissuto dai bambini affetti da Xeroderma Pigmentosum, terribile e rara malattia che li costringe a vivere di notte.
Questi bambini e questi ragazzi hanno una vita difficilissima. La loro pelle è particolarmente sensibile all’esposizione ai raggi ultravioletti che provoca in loro tumori all’epidermide, per questo sono costretti a vivere una vita al contrario, che inizia laddove finisce quella di tutti i loro coetanei.
The Dark Side of the Sun – Trailer
A metà tra animazione e documentario The Dark Side of the Sun è stato realizzato a Camp Sundown, l’unico posto al mondo dove questi bambini, grazie alla volontà di Caren e Dan Mahar, possono vivere una vita normale. Caren e Dan sono anche i fondatori dell’XP Society, associazione no-profit, che ha la mission di dare sostegno alle famiglie con figli affetti da XP per affrontare quotidianamente la malattia.
Camp Sundown è il progetto più importante della XP Society. Si tratta di un campo notturno, unico al mondo dove le famiglie e gli scienziati di tutto il mondo si incontrano per condividere le informazioni e il monitoraggio sulla malattia, il divertimento e l’amicizia al sicuro, sotto le stelle.
Realizzare The Dark Side of the Sun è stato un percorso molto lungo che ha coinvolto tanto i registi che i produttori, i quali, una volta arrivati in questo magico luogo hanno dovuto
rovesciare la nostra prospettiva: eravamo noi a dover abbandonare il nostro mondo diurno, noi a dover apprezzare la notte e il suo corredo di vita e meraviglia. Noi a dover immaginare una vita minata dalla malattia. Una volta realizzato questo capovolgimento avremmo potuto instaurare un vero dialogo, avremmo potuto vivere la dolcezza di una comunità, apprezzarne il rigore etico, la lungimiranza e la tenacia.
The Dark Side of the Sun – Galleria fotografica
